Rozpoczęła się kolejna edycja kampanii edukacyjnej „W trosce o zdrowie kobiet”, której celem jest zwiększanie świadomości na temat chorób rzadkich, profilaktyki zdrowotnej oraz dostępu do specjalistycznej opieki medycznej. Tegoroczna odsłona koncentruje się m.in. na miastenii – rzadkiej chorobie neuroimmunologicznej oraz na endometriozie – jednym z najczęściej ignorowanych problemów zdrowotnych kobiet. Portal dla kobiet e-Wenus.pl inspiruje do dbania o kobiece zdrowie od lat, dlatego chętnie wspieramy podobne inicjatywy.
Spis treści
Miastenia – choroba, którą trudno zdiagnozować
Miastenia to schorzenie neuroimmunologiczne, które może pojawić się zarówno przed, jak i po 50. roku życia. W Polsce choroba ta może dotyczyć nawet 9–10 tysięcy osób, w większości kobiet. Mimo że uznaje się ją za najczęstszą z chorób rzadkich, wiele osób wciąż nie otrzymuje właściwej diagnozy na czas.
– „Miastenia to należące do chorób rzadkich schorzenie neuroimmunologiczne. Może pojawić się przed 50. rokiem życia lub później. Uważa się, że jest najczęstszą chorobą rzadką – dotyczy ok. 9-10 tys. osób w Polsce” – prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa, Past-Przewodnicząca Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii PTN.
Zobacz więcej na temat miastenii.
Profilaktyka i zdrowie ginekologiczne
Kampania porusza również temat opieki ginekologicznej – wciąż niewystarczająco dostępnej i dostosowanej do różnych etapów życia kobiety. Szczególne miejsce w kampanii zajmuje problem endometriozy – choroby, która przez wiele lat może rozwijać się bez diagnozy, powodując ogromne cierpienie.
– „Opieka ginekologiczna dotyczy całego życia kobiety – od jej najmłodszych lat aż do czasu po menopauzie. Jej kształt w dużej mierze zależy od tego, w jakim okresie życia kobieta się znajduje” – prof. dr hab. n. med. Piotr Sieroszewski, prezes Polskiego Towarzystwa Ginekologów i Położników.
Dowiedz się więcej o opiece ginekologicznej w Polsce.
Eksperci o leczeniu, rehabilitacji i emocjach
W kampanii udział wzięli cenieni specjaliści, m.in. Prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, która podkreśla znaczenie personalizacji leczenia miastenii:
– „Celem leczenia miastenii jest uchronienie chorego przed przełomem miastenicznym i umożliwienie mu jak najlepszego funkcjonowania poprzez maksymalne złagodzenie objawów choroby”.
Sprawdź, na czym polega personalizacja terapii.
Swoją wiedzą i doświadczeniem podzielili się również:
- Dr n. med. Małgorzata Bilińska – neurolog,
- Adrianna Sobol – psychoonkolożka, która opowiada o roli wsparcia emocjonalnego,
- Dr hab. n.k.f. Elżbieta Mirek – specjalistka od rehabilitacji,
- Natalia Mogiłko – edukatorka zdrowotna, poruszająca temat żywienia wspierającego organizm przy osłabieniu mięśni.
Głos pacjentki – historia Renaty Machaczek
Szczególnie poruszającym elementem kampanii jest opowieść pani Renaty Machaczek, która od lat zmaga się z miastenią. Jej historia ukazuje, z jakimi wyzwaniami mierzą się osoby chore – od braku zrozumienia po długą drogę do diagnozy.
Jej przykład pokazuje, jak ważna jest szybka reakcja, dostęp do specjalistów i wsparcie najbliższych – zarówno fizyczne, jak i emocjonalne.
Kiedy warto zgłosić się do specjalisty? [Lista kontrolna]
Zastanawiasz się, czy objawy, które odczuwasz, mogą mieć poważniejsze podłoże? Sprawdź, czy dotyczą Cię poniższe sytuacje:
- Odczuwasz przewlekłe zmęczenie mięśni, zwłaszcza pod koniec dnia.
- Masz opadające powieki lub problemy z mówieniem.
- Czujesz ból podczas miesiączek, który uniemożliwia normalne funkcjonowanie.
- Doświadczasz bólu miednicy, którego przyczyna nie została zdiagnozowana.
- Masz trudności z połykaniem, oddychaniem lub czujesz ogólne osłabienie.
- Od lat szukasz diagnozy, ale nikt nie potrafi pomóc.
Jeśli choć jedno z powyższych twierdzeń dotyczy Ciebie – nie zwlekaj z wizytą u specjalisty.
Gdzie szukać pomocy?
Nie wiesz, od czego zacząć? Oto kilka miejsc i źródeł, które mogą pomóc:
- Centrum Zdrowia Kobiety – pacjent.gov.pl
- Fundacja EndoPolki – wsparcie dla kobiet z endometriozą
- Polskie Towarzystwo Neurologiczne
- Poradnie neurologiczne przy klinikach akademickich (WUM, GUMed, UJ CM)
Mity na temat chorób rzadkich
MIT: Choroby rzadkie są tak rzadkie, że mnie nie dotyczą.
FAKT: W Polsce na choroby rzadkie cierpi ponad 2 miliony osób, w tym wiele kobiet.
MIT: Skoro lekarz nic nie znalazł, to „pewnie przesadzam”.
FAKT: Choroby rzadkie często są długo diagnozowane – nie poddawaj się w poszukiwaniu pomocy.
MIT: Choroby neurologiczne dotyczą tylko osób starszych.
FAKT: Miastenia często ujawnia się u kobiet przed 50. rokiem życia.
Ciekawostka: Jak inne kraje wspierają zdrowie kobiet?
- Francja jako pierwszy kraj wprowadziła narodowy plan walki z endometriozą – z bezpłatnymi badaniami i refundacją leczenia.
- Włochy uznały endometriozę za chorobę społeczną – kobiety mogą otrzymać zwolnienia z pracy w czasie zaostrzeń.
- USA i Kanada prowadzą kampanie społeczne na TikToku i YouTube – by dotrzeć do młodych kobiet z informacją o objawach miastenii i innych rzadkich chorób neurologicznych.
Nie ignoruj sygnałów swojego ciała. Udostępnij ten artykuł – pomóż innym kobietom zrozumieć objawy i szybciej trafić do specjalisty. Znasz kogoś, kto od lat szuka diagnozy lub walczy z niezrozumiałymi objawami? Podeślij jej ten materiał. Może właśnie dziś zacznie drogę do zdrowia.
Patronat medialny nad kampanią „W trosce o zdrowie kobiet” objął portal lifestylowy dla kobiet e-Wenus.pl.
