Co powiedzieć komuś, kto właśnie usłyszał diagnozę raka? Jak pomóc, kiedy brakuje słów, a pocieszanie wydaje się niewystarczające? Historie sześciu kobiet, które doświadczyły choroby nowotworowej, pokazują, że wsparcie nie zawsze oznacza rozmowę. Czasem jest nim przytulenie, konkretna pomoc, zgoda na ciszę albo kilka minut tanga na szpitalnym korytarzu.
Kiedy bliska osoba mówi: „Mam raka”, łatwo poczuć bezradność. Chcemy dodać jej otuchy, znaleźć zdanie, które choć trochę zmniejszy strach. Mówimy więc: „Będzie dobrze”, „Musisz być silna”, „Dasz radę”. Z troski zaczynamy doradzać, szukać rozwiązań i przekonywać, że trzeba myśleć pozytywnie. Tymczasem osoba chora na nowotwór może potrzebować czegoś zupełnie innego. Może chcieć się wypłakać, powiedzieć, że się boi, albo przez chwilę porozmawiać o czymś niezwiązanym z leczeniem. Może też nie mieć siły na rozmowę.
Historie sześciu kobiet, które podzieliły się swoimi doświadczeniami w podcaście „Dobrze Tu Być”, pokazują, jak różne mogą być potrzeby osób podczas leczenia onkologicznego. Jedna potrzebuje bliskości, inna spokoju, jeszcze inna chce zachować aktywność i celebrować codzienność. Nie ma jednego właściwego sposobu przeżywania choroby ani uniwersalnej recepty na wsparcie.
Spis treści
Po diagnozie najbardziej potrzebowała poczuć, że nie jest sama
Izabela Neumann-Tarasiewicz, prezeska i fundatorka Fundacji Onkosiła oraz wolontariuszka na oddziale onkologii klinicznej od ponad 15 lat, zna chorobę nowotworową z dwóch perspektyw: pacjentki i osoby towarzyszącej innym chorym. Pierwszą diagnozę raka piersi usłyszała w wieku 35 lat. Jej córka miała wtedy zaledwie półtora roku. W rozmowie z Renatą Zielezińską wspomina, że diagnoza była dla niej druzgocącą wiadomością. Bała się o siebie i rodzinę. Potrzebowała obecności męża, przy którym mogła płakać, który ją objął i z którym mogła rozmawiać.
– „Czułam, że nie jestem sama” – mówi Izabela.
Równie ważne okazało się wsparcie informacyjne. Po diagnozie brakowało jej wyjaśnień dotyczących kolejnych etapów leczenia i wskazówek, gdzie szukać pomocy. Istotna była relacja z lekarzem, możliwość zadawania pytań oraz poczucie bezpieczeństwa podczas rozmowy. Towarzyszący jej mąż pomagał także zapamiętać informacje, które w silnych emocjach trudno było przyswoić. To doświadczenie pokazuje, że pomoc nie kończy się na dobrych intencjach bliskich. Potrzebne są również zrozumiała informacja, dobra komunikacja z personelem medycznym i wskazanie, gdzie można uzyskać dalsze wsparcie.
Potrzebę takiego wsparcia potwierdza przegląd badań opublikowany w 2023 roku w „Seminars in Oncology Nursing”. Badacze przeanalizowali 30 przeglądów systematycznych obejmujących łącznie 666 publikacji. We wszystkich 30 zidentyfikowano niezaspokojone potrzeby psychologiczne i emocjonalne osób dotkniętych chorobą nowotworową, a w 29 wskazywano także na potrzeby związane z systemem ochrony zdrowia i dostępem do informacji.
Co powiedzieć osobie, która właśnie usłyszała diagnozę raka? A czego lepiej nie mówić, nawet mając najlepsze intencje? Izabela Neumann-Tarasiewicz, która zna chorobę z perspektywy pacjentki i wolontariuszki onkologicznej, dzieli się doświadczeniami, które mogą zmienić nasze myślenie o pomaganiu.
Posłuchaj rozmowy „Nie mów: »Będzie dobrze«. Jak naprawdę być obok osoby chorej na raka?” w podcaście „Dobrze Tu Być”:
Nie każdy potrzebuje rozmowy. Czasem najważniejsza jest zgoda na ciszę
Joanna Podolska, jedna z bohaterek rozmowy „Diagnoza raka. 5 kobiet opowiada o swoim doświadczeniu | Słowa, których potrzebuje osoba chora”, zwraca uwagę, że nie potrzebowała wielkich słów ani górnolotnych deklaracji.
– „Mi nie chodziło o słowa, mi chodziło o obecność i najważniejsze jest to, że miałam przy sobie ludzi, którym naprawdę na mnie zależy i którzy mi to pokazywali na każdym kroku” – opowiada.
Małgorzata Obuch-Woszczatyńska podkreśla z kolei, jak ważne było dla niej zaakceptowanie milczenia.
– „Potrzebowałam obecności, bliskości, świadomości tego, że ktoś jest obok i przy tym akceptacji tego, że milczę” – mówi.
Podobne znaczenie miały relacje w doświadczeniu Ilony Leszczyńskiej-Biedroń. Pomagali jej ludzie, przy których mogła odzyskać spokój, zamiast mierzyć się z kolejnymi radami i oczekiwaniami.
– „Bardzo pomogły mi relacje z ludźmi, ale tylko takimi, którzy dawali mi spokój, a nie zasypywali mi radami” – opowiada.
Ważne miejsce w jej codzienności zajmowała również ukochana kotka Bella.
Te historie przypominają, że wsparcie nie zawsze musi przybierać formę poważnej rozmowy. Czasem pomaga obecność kogoś, przy kim można odetchnąć, oraz zwyczajny rytuał, który daje poczucie bliskości i ciągłości życia. Zamiast automatycznie pytać „Jak się czujesz?”, można spróbować inaczej: „Czego teraz potrzebujesz?”, „Chcesz porozmawiać?”, „Mogę z tobą posiedzieć?”. Takie pytania pozostawiają chorej osobie wybór. Nie zakładają, że wiemy lepiej, co będzie dla niej dobre.
Europejskie Towarzystwo Onkologii Medycznej (ESMO) w wytycznych z 2024 roku dotyczących komunikacji i wsparcia pacjentów oraz opiekunów w przewlekłej chorobie nowotworowej podkreśla znaczenie uwzględniania indywidualnych potrzeb, emocji i sytuacji społecznej pacjenta. Wsparcie nie jest więc gotowym zestawem zdań do wypowiedzenia. Wymaga uważności, słuchania i reagowania na to, czego potrzebuje konkretny człowiek.
„Pozwól sobie na niemoc”. Czy osoba chora naprawdę musi być silna?
„Musisz walczyć”. „Nie poddawaj się”. „Myśl pozytywnie”. Takie zdania często padają z ust ludzi, którzy chcą dodać chorej osobie otuchy. Problem w tym, że nawet wypowiedziane z troski mogą stać się dodatkowym obciążeniem. Człowiek, który mierzy się z bólem, zmęczeniem i niepewnością, dostaje kolejne zadanie: ma jeszcze udowodnić, że jest silny. A co, jeśli właśnie dzisiaj nie ma siły? Jeśli nie chce walczyć z całym światem, tylko zwyczajnie się boi? Jeśli nie ma ochoty szukać pozytywów w sytuacji, której nigdy dla siebie nie wybrał?
Joanna Podolska proponuje inną perspektywę:
– „Pozwól sobie na niemoc. Nie musisz udowadniać, że jesteś silna. Jeśli trzeba” – połóż się. Płacz. Krzycz. Poproś o pomoc.
To przypomnienie, że człowiek ma prawo przeżywać chorobę na swój sposób. Również wtedy, gdy nie potrafi być dzielny, pogodny czy pełen nadziei. Nie oznacza to jednak, że pozytywne emocje podczas choroby są czymś niewłaściwym.
Inną perspektywę wnosi Joanna Michalska, która opowiada o świadomym celebrowaniu życia mimo choroby.
– „Chorując, ja wybrałam celebrowanie życia, a nie narzekanie nad swoim losem” – mówi.
Jej doświadczenie obejmuje także działania na rzecz innych kobiet i aktywność w okresie zdrowienia. Pokazuje, że choroba nie musi całkowicie przesłaniać pozostałych sfer życia. Nie oznacza to jednak, że każdy powinien zachowywać optymizm, działać na rzecz innych czy nieustannie szukać powodów do radości. Jedna osoba będzie potrzebowała aktywności i kontaktu z ludźmi. Inna odpoczynku, wycofania lub czasu na przeżycie trudnych emocji. Żadna z tych postaw nie jest bardziej właściwa od pozostałych.
Tango na oddziale onkologicznym. Gest, który przypomniał o życiu
Mirosława Pawełek przeszła chemioterapię, mastektomię i radioterapię. W trakcie leczenia poznała Mariusza – młodszego od niej mężczyznę poruszającego się na wózku, który tańczył. Po jednym z zabiegów, na oddziale onkologicznym w Gliwicach, zatańczyli razem tango. Na kilka minut przestrzeń kojarząca się z diagnozami, procedurami i oczekiwaniem na leczenie stała się miejscem niezwykłego spotkania. Pacjenci czekający na zabiegi i personel medyczny wyszli, by oglądać ich taniec. Następnego dnia, podczas kontroli, Mirosława usłyszała słowa, które zapamiętała na długo:
– „Dziękuję pani za ten taniec. To, co państwo pokazaliście… To było coś niesamowitego”.
Ta historia porusza nie tylko ze względu na niezwykłość samego zdarzenia. Przypomina również o czymś, co łatwo zgubić pośród wyników badań, procedur i terminów kolejnych wizyt: że człowiek w trakcie leczenia nadal pozostaje sobą. Ma swoje pasje, pragnienia, potrzebę bliskości i radości. Nie zawsze chce być postrzegany wyłącznie przez pryzmat diagnozy. Czasem potrzebuje nie kolejnej rozmowy o chorobie, lecz chwili, w której może o niej nie myśleć. Podobną wartość może mieć pozornie zwyczajny gest.
Izabela Neumann-Tarasiewicz wspomina, jak podczas rekonwalescencji po operacji przyjaciele zabrali jej córkę na tydzień nad morze, razem ze swoimi dziećmi. Dzięki temu mogła spokojnie dochodzić do siebie. Zdjęcia, na których widziała córkę bawiącą się na plaży i śmiejącą, przynosiły jej ulgę. Dziewczynka mogła doświadczać zwyczajnego dzieciństwa, a jej mama odpoczywać.
Tak właśnie może wyglądać praktyczne wsparcie: przejęcie części obowiązków, zorganizowanie opieki nad dzieckiem, przywiezienie zakupów czy zawiezienie na wizytę. Nie chodzi o to, by samodzielnie decydować, co będzie najlepsze, lecz by zaoferować konkretną pomoc i uwzględnić potrzeby osoby chorej.
Jedna potrzebowała ciszy. Inna chciała cieszyć się życiem, nawet na szpitalnym oddziale. Pięć kobiet, pięć różnych doświadczeń choroby nowotworowej i słowa, których czasem nie potrafimy wypowiedzieć nawet przed najbliższymi. Co chciałyby, żeby zrozumieli ludzie wokół nich?
Poznaj ich historie w odcinku „Diagnoza raka. 5 kobiet opowiada o swoim doświadczeniu | Słowa, których potrzebuje osoba chora” w podcaście „Dobrze Tu Być”:
Jak wspierać osobę chorującą na raka? Pięć rzeczy, o których warto pamiętać
Nie ma zdania ani sposobu postępowania, które sprawdzą się w każdej sytuacji. Każdy człowiek inaczej przeżywa chorobę, a jego potrzeby mogą zmieniać się z dnia na dzień. Są jednak postawy, które pozwalają okazać troskę bez narzucania choremu własnych oczekiwań:
- Zapytaj, zamiast zakładać. „Czego teraz potrzebujesz?” daje drugiej osobie więcej przestrzeni niż gotowa rada. Jeśli nie wie, czego potrzebuje, możesz zaproponować zakupy, posiłek, transport lub wspólny spacer.
- Słuchaj bez naprawiania. Nie każdą trudną emocję trzeba natychmiast łagodzić. Czasem wystarczy pozwolić komuś powiedzieć, że się boi, jest zmęczony albo ma wszystkiego dość.
- Uszanuj ciszę i odmowę. Obecność nie powinna zamieniać się w presję. Pacjent ma prawo nie rozmawiać, nie przyjmować gości i nie mieć siły na aktywności.
- Nie wymagaj siły ani optymizmu. Zamiast zapewniać „wszystko będzie dobrze”, można powiedzieć: „Nie wiem, co powiedzieć, ale jestem przy tobie”. To nie obietnica, że wszystko się ułoży, lecz deklaracja obecności.
- Pamiętaj o zwyczajnym życiu. Choroba jest ważną częścią doświadczenia pacjenta, ale nie musi być jedynym tematem. Jeśli ktoś ma na to ochotę, rozmawiajcie również o tym, co zawsze was łączyło.
Warto pamiętać także o profesjonalnej pomocy. Bliscy nie muszą znać odpowiedzi na każde pytanie. Jeśli chory potrzebuje specjalistycznego wsparcia psychologicznego lub pomocy w innym zakresie, można pomóc mu znaleźć odpowiednie miejsce i skontaktować się ze specjalistą.
Nie odkładaj siebie na później. Życie trwa także podczas leczenia
Choroba nowotworowa potrafi sprawić, że codzienność zaczyna kręcić się wokół kolejnych badań, wyników, wizyt lekarskich i terminów leczenia. Spotkania, marzenia i zwyczajne przyjemności łatwo odłożyć na później. Na czas, kiedy będzie lepiej. Kiedy skończy się leczenie. Kiedy wrócą siły. Kiedy znów będzie można żyć tak jak wcześniej. Tymczasem życie nie zawsze mieści się w planach, które dla niego przygotowujemy. W odcinku podcastu „Balsam dla duszy w procesie zdrowienia” Renata Zielezińska zwraca uwagę na potrzebę zachowania miejsca na zwyczajne doświadczenia nawet w czasie choroby.
– „Nie pozwól, żeby choroba była jedyną rzeczą, która wydarza się w Twoim życiu” – mówi.
Nie chodzi o ignorowanie diagnozy, umniejszanie cierpienia ani oczekiwanie, że osoba chora będzie nieustannie szukała radości. Chodzi o prawo do bycia kimś więcej niż pacjentem. Do rozmowy o książce. Do śmiechu z bliskimi. Do wypicia kawy w ulubionym miejscu, jeśli pozwalają na to siły. Do odpoczynku bez poczucia winy. Do planowania małych przyjemności, nawet kiedy przyszłość pozostaje niepewna. Wsparcie może oznaczać również to, że nie każdą rozmowę rozpoczynamy od pytania o wyniki badań. Że nie przypominamy nieustannie o chorobie. Że pamiętamy, kim drugi człowiek był przed diagnozą i kim nadal pozostaje.
Czy w świecie wypełnionym badaniami, wynikami i kolejnymi wizytami jest jeszcze miejsce na zwyczajne życie? Na śmiech, marzenia, czułość i małe przyjemności? O tym, jak nie zagubić siebie w doświadczeniu choroby, opowiada Renata Zielezińska w odcinku podcastu „Dobrze Tu Być”.
Posłuchaj „Balsam dla duszy w procesie zdrowienia” – być może znajdziesz w nim słowa, których właśnie potrzebujesz:
Czasem wystarczy być obok
Gdy ktoś bliski choruje na nowotwór, chcemy mu pomóc. Znaleźć odpowiednie słowa. Pocieszyć. Zmniejszyć strach. Zrobić coś, co choć na chwilę przyniesie ulgę. Ale nie zawsze potrzebne są wielkie gesty. Czasem najważniejsze okazuje się to, że ktoś zostanie, gdy zabraknie słów. Usiądzie obok, gdy nie będzie o czym rozmawiać. Pozwoli płakać bez przekonywania, że trzeba być dzielnym. Innym razem zapyta, czy przywieźć zakupy, zaopiekuje się dzieckiem albo zaproponuje wspólne wyjście, podczas którego przez chwilę nie trzeba będzie mówić o chorobie.
Historie sześciu kobiet pokazują, że nie da się stworzyć jednej instrukcji pomagania. Można jednak spróbować zobaczyć w drugim człowieku nie tylko osobę chorą, lecz także kogoś, kto nadal potrzebuje bliskości, samodzielności, radości i prawa do własnych emocji. Bo być może największym wsparciem nie jest znalezienie idealnych słów, ale uważność na to, czego naprawdę potrzebuje drugi człowiek.
Izabela Neumann-Tarasiewicz ujmuje to w jednym zdaniu:
– „Nie pomagajmy chorobie, tylko pomagajmy żyć osobie, która z nią żyje”.
